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与HIV一同变老:中老年感染者诉说生活日常

来源:法国世界日报 编辑:心同编辑 时间:2017-12-12 【投稿】 字体【

治疗使感染者得以延长寿命,中老年HIV感染者人数日增,长期副作用、提早衰老、生活孤立以及对贫穷的畏惧……,这些都是中老年HIV感染者所要面临的全新挑战。克里斯多夫.马提亚斯(Christophe Mathias)于1990年发现自己感染了HIV病毒时正值26岁:

治疗使感染者得以延长寿命,中老年HIV感染者人数日增,长期副作用、提早衰老、生活孤立以及对贫穷的畏惧……,这些都是中老年HIV感染者所要面临的全新挑战。

克里斯多夫.马提亚斯(Christophe Mathias)于1990年发现自己感染了HIV病毒时正值26岁:当时,他的医生向他宣告他只剩3年可活。 27年后,克里斯多夫依然活着,且体内已经测不到病毒量。拜抗反转录病毒的药物所赐,HIV病毒依然在他的体内,但已呈休眠状态。 “当我被检测出来时,我当时有过的爱人一半已经发病、另外一半已经过世。我们那一代,没有人觉得自己能活过30岁。”这位过去积极参与“Act Up”(知名艾滋运动组织)的成员如此叙述。

与HIV一同变老?在鸡尾酒疗法于1996年问世前,没有人能够想像这样的情境,但如今已成为再真切不过的现实。根据法国健康署(Direction générale de la santé, DGS)于2013 年进行的调查,在法国有10000到11000名年龄超过60岁的HIV感染者,也就是所有接受治疗中的患者的一成之多─ ─而这个比例预计只会日渐增高。根据一项今年五月发布的调查结果(https://goo.gl/Z4sJKF),HIV感染者的预期寿命已逐渐追上一般大众的预期寿命。

“我现在身体好得很”,安娜斯塔西亚(Anastasia,化名)十分愉悦地表示。 69岁的她,得知自己感染病毒已经28年,如今是4个孩子的母亲、热衷于体操运动,见证了HIV疗法一路走来的持续进展:她在过去,每天需服用20颗药丸,如今一日只剩下4颗要服用。她笑着说:“我已经习惯了这些『糖果』,就是靠它们我才得以看到我的8个孙子孙女来到这世界上。”安娜斯塔西亚也感到疗程的品质如今有了大幅的提升。她不再受第一代药物的副作用所苦,如糖尿病或是脂肪位移(lipodystrophie)。
 
“拼拼凑凑的疗法”

然而,大部分HIV感染者所经历的日常生活绝非如同安娜塔西亚的案例这般幸运。 “抗病毒疗法至今仍然会引起很多的副作用:消化问题、失眠、骨质疏松症……”艾滋机构Sidaction董事长、53岁的芙罗杭斯.涂恩(Florence Thune)说,她得知自己感染病毒已经21年。 “我目前一切都还好,但十年后呢?我的身体经历过长达30年的治疗后会变得怎么样?”

“这些病患是蛋白酶抑制剂(antiprotéase,对抗HIV病毒的药物)疗法的第一代实验对象。他们接受的治疗是在极度紧急状况下拼拼凑凑而成的,对身体的毒性相当高。”巴黎主宫医院(Hôtel-Dieu de Paris)的免疫与感染科医师尚-保罗.威雅(Jean-Paul Viard)解释,“有些药物会让病患发生心肌梗塞的机率增高50%。目前,癌症及心血管疾病是HIV感染者族群的第一大死因;我们也观察到这个族群比一般大众提早经历身体的衰老过程。我所看过的中老人病患中,有一半有药物治疗相关的并发症:高血压、糖尿病、神经认知疾病……目前的首要挑战,便是预防并治疗这些与HIV疗法相关的不适及疾病。”

与HIV一同变老,也意味着要重新拾回过去往往因为感染HIV而抛诸脑后、对于“未来”的生涯规划。许多中老年HIV感染者的工作经历充满了中断与不连贯,退休后需要面对众多的未知数与不稳定。有些人在多年以志工身分投入艾滋运动,有些人则是因为健康因素需要减缓、甚至放弃他们的工作。 “我于1996年时身高182公分,体重只有38公斤。”如今65岁的平面艺术家特里斯丹(化名)回忆,他得知自己感染病毒已经25年。 “我现在过得很好,但是曾经有段期间,我爬一层楼梯都要花上半小时。不用说,这对我的工作造成了很大的影响……”
 
为LGBT设立的护理安老院(Ehpad)

20年前,芙罗杭斯.涂恩根本不觉得自己能够活到届龄退休的那一天来临。如今,这是她心头最大的忧虑。 “我没有办法贷款或是办理寿险:我身为感染者的身份不合条件。这完全是雪上加霜。”她感叹道。至于从1994年起便被判定为具“无法工作”身份的克里斯多夫.马提亚斯,对于未来没有任何不切实际的幻想。对他来说,他退休后只有领每个月约800欧元的基本老年年金(minimum vieillesse,法国政府给付给65岁以上或届龄退休的低收入老年人的社会福利)过活一途。 “对此我没有什么怨言:要勒紧裤带过活,我是做得到的。”他如此表示,“我可以确定的是:我不可能付得起钱去住进老人院。”

根据法国健康署的数据表示,目前仅有极为少数的HIV感染者-约百余名-住在护理安老院(Ehpad, établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes)。而根据“国家自主及团结处”(CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie,法国卫生部辖下,负责对老年及身心障碍人士提供资源、援助、资讯及研究的单位)的数据显示(https ://goo.gl/ENHEHf),于2016年入住护理安老院的中位数费用为每个月1949欧元(约台币69600元),且在不同地区有相当程度的差异。

“在老年医学领域服务的人员,目前并无接受HIV病毒相关的资讯及教育。”法杭西斯.卡席耶(Francis Carrier)表示。他是“Grey Pride”组织的主席,“Grey Pride”是2016年年底成立、一个帮助中老年LGBT及HIV感染者的同志机构。 “这是相当迫切的需求!再过几年,有三分之二的HIV感染者都会进入老年。”而团结互助的精神也并非如此容易。如今63岁、得知自己感染HIV已经33年的法杭西斯.卡席耶表示:“同志社群对于老年人的观感并不甚友善,而老年HIV感染者的身分更造成了双重孤立。”他的首要工作目标,就是尽早促成为LGBT所设立的护理安老院。(法国世界日报 译/songyy)

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